"Poursuivre une vie professionnelle m’a beaucoup aidé… mais chaque personne a une situation et une appréhension de la maladie différente."
Lorsque l’activité le permet (notamment par le biais du télétravail), faut-il poursuivre un activité professionnelle partielle pendant la période de traitement ? Les situations diffèrent : à celles qui ont préféré prendre du temps pour elles « afin de mieux préparer le combat » répondent celles qui ont préféré « garder un pied dans la vraie vie pour éviter de penser tout le temps au cancer ».
« Mon corps a fait le choix de ne pas reprendre le travail ! Car je venais d’accoucher... » souligne Nadia, éloignée près de deux ans du travail. « Stress de la maladie et stress du quotidien : je ne me sentais pas de surmonter les deux », raconte Anne, manager, inquiète à l’idée de ne pas pouvoir soutenir ses collaborateurs. « J’ai préféré prendre du temps pour moi, pour mieux me mettre en mode commando », souligne-t-elle.
Confrontée à la même situation, Virginie (voir son témoignage ici) a choisi de travailler autant que son corps le lui permettait : « Pour rester dans la vraie vie, et éviter de penser tout le temps au cancer… parce que le cancer, ça vous bouffe toute la journée, et que vous ne maîtrisez rien (…) Le travail m’a permis d’être patiente… ce qui n’est pas ma qualité première ! ». Même approche pour Catherine, qui alternait quinzaine de travail sur site et quinzaine de repos, avec une séance de chimiothérapie tous les mois. Mère de deux adolescents, elle insiste sur le message qu’elle a voulu faire passer à son entourage en continuant à travailler : « Si j’ai voulu retravailler, c’était pour changer le regard des autres sur la maladie : ce n’est pas parce qu’on a un cancer qu’on n’est propre à rien ! Certes, ça impacte nos facultés, on ressent la fatigue… mais j’ai tenu et ça m’a aidé. Et si ça a permis d’aider mon entourage à appréhender mon cancer, à voir ce que c’était et comment on pouvait avancer malgré tout, j’aurais réussi mon pari. »
"- J’étais été accompagnée du début jusqu’à la fin, et ma famille aussi. C’est après que j’ai eu du mal…
- Moi-aussi ! "
Le taux de rémission à 5 ans d’un cancer du sein est aujourd’hui en France de 87 %. Les collaboratrices venues témoigner ce vendredi sont toutes les quatre remises. Pour autant, malgré le soulagement de la rémission, la période post-traitement et le retour au travail apparaissent comme les moments les plus difficiles à affronter.
Première ennemie : la fatigue, et ce qu’elle entraîne de perte de repères et de perte de confiance.
- « Le retour du travail… j’avais vu des prospectus de la Sécurité Social dans la salle d’attente, que je ne comprenais pas. Je les ai bien senties à mon retour (…) Je me suis retrouvée dans ma fonction, mais je n’étais plus la même, je me sentais diminuée, et je subissais une perte de confiance en moi. Les traitements et chimios ma fatiguaient intellectuellement. J’avais perdu mes repères : problèmes de concentration, d’abord, mais surtout, je ne me sentais plus de protéger les collaborateurs comme mon rôle de manager m’y invite ». (Anne)
- « On s’imagine disloquée, quand on voit toutes les ordonnances qu’on nous donne en vrac… » (Anne)
Plus insidieuses, viennent ensuite la déprime, voire le déni :
- « C’est comme si on faisait une déprime post-cancer ! » (Catherine)
- « J’ai eu une grosse baisse de moral une fois la bataille finie… Ma psychologue m’a même dit que j’étais en train de nier que j’avais eu un cancer ». (Virginie)
- « Encore aujourd’hui, j’ai l’impression que c’est une autre personne qui a vécu ça… » (Anne)
Des réactions que connaissent bien les médecins présents : « certains articles [scientifiques] commencent à rapprocher le PTSD – syndrome post-traumatique – à ce que vivent certaines personnes après le cancer ». La prévention de l’après-traitement fait partie intégrante de l’accompagnement : « Plus l’arrêt est long, plus le retour sur site sera difficile (…) Les premières semaines, les patientes sont épuisées (…) Beaucoup d’études soulignent cette fatigue post-traitement. Les seuls moyens de la diminuer sont de faire de l’activité physique régulière et de reprendre progressivement le travail. Des préconisations pas toujours bien accueillies par des patientes qui viennent vous voir en vous faisant part de leur forte fatigue ».
Pas de reprise sèche de l’activité préconisée pour autant : « En général, il vaudra mieux reprendre progressivement et à temps partiel, même si on n’est pas encore à 100 %, plutôt que d’attendre d’être à 100 % et de reprendre à 100 %. Les entreprises ont un rôle d’accompagnement à jouer là-dessus ».
"On a ce petit truc au fond de la tête, et dès qu’on a une douleur quelque part, on a peur que ça reparte… "
Un rôle d’accompagnement pour les entreprises, mais le rôle majeur revient évidemment aux proches : « On a besoin des autres et de leur soutien (…) Le mental fait partie de la guérison : si on n’est pas entouré, ça peut être vite compliqué (…) ce soutien des proches aide à se sentir mieux et donc ça aide à la guérison » souligne Catherine. Les psychologues accompagnent les patientes « mais aussi les enfants et le conjoint » rappelle Anne. Quant aux médecins, ils peuvent même recommander à certaines patientes de venir aux consultations avec leurs enfants – quand ils sont assez grands – pour mieux les aider à appréhender la réalité des traitements.
Les médecins rappellent également l’importance des soins de support (nutrition, psychothérapie, exercice physique avec coach, socio-esthétique…) et de l’accompagnement post-traitement, notamment quand les délais entre les consultations médicales s’allongent : « On a l’impression de rassurer les patientes quand on [les médecins] leur dit qu’on les reverra dans 4 mois, signe que ça va mieux… mais cette longue période sans nouvelles médicales les inquiète, et c’est normal ! Il ne faut pas médicaliser cette attente, mais permettre aux patientes et à leurs proches de rencontrer les bons intervenants ».
Outre les soins de supports figurent parmi ces bons intervenants les associations comme la Ligue contre le Cancer, ainsi que les groupes de patients : « certains patients en rémission ont formé un Fight Club où ils parlent leur combat face à la maladie et de leur rémission ! »
Et les collègues ? Toutes évoquent les messages de soutien des collègues pendant le traitement, l’accueil chaleureux lors de leur retour sur site après de longs mois de traitement. Mais une fois le temps du retour passé, les réactions peuvent être plus distantes : « On a l’impression d’être un peu pestiférée ! Certains ne vous parlent plus » confesse Virginie. « On représente un tabou qu’on souhaite tous ne jamais vivre », ajoute Anne. « Encore aujourd’hui, beaucoup de collègues n’osent pas en parler, ça reste très tabou », embraye Nadia. Un silence qui peut rendre la reprise du travail encore plus délicate : « Pour celles qui n’en ont pas parlé, il y a un poids qui pèse », rappelle un médecin. Virginie résume alors simplement l’attitude : « Soyez normaux avec nous ! »
Une normalité d’autant plus appréciée que le cancer, même guéri, ne disparaît jamais complètement, et continue d’être craint : « On a ce petit truc au fond de la tête, et dès qu’on a une douleur quelque part, on a peur que ça reparte (…) si je pouvais, je ferais des mammographies tous les deux mois ! » raconte Virginie, avant de rajouter : « La maladie nous a changées (…) Dans un coin de notre tête, on se dit que ça peut s’arrêter du jour au lendemain (…) il faut accepter, pour ceux qui nous connaissent avant et après, qu’on n’est plus tout à fait la même personne ». « J’ai appris à être égoïste ! » sourit Nadia. Et Anne de conclure : « J’ai surtout appris à vivre l’instant présent ».
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Propos recueillis le 23 octobre 2020
